Nederland kent een groot aantal patiëntenorganisaties. De meeste daarvan ontvangen subsidie en maken de facto deel uit van het reguliere circuit. Er zijn een paar uitzonderingen, en één daarvan is de Artrose en Reuma Stichting. EM vroeg deze pioniers naar hun missie, de methoden en de beren op de weg.

Wat ?

Wat wij willen uitdragen is dat er meer mogelijk is bij het behandelen van gewrichtsklachten dan alleen het innemen van medicijnen.
De huidige gezondheidszorg is zich steeds meer gaan richten op de behandelingen van deelgebieden van de mens, tot de kleinste cellen aan toe. Dit heeft veel nieuwe kennis en mogelijkheden opgeleverd, maar het feit dat dit als enige legitieme benadering wordt beschouwd heeft ook een nadeel. Het kijken naar de mens als geheel, inclusief de geestelijke en spirituele aspecten, is op de achtergrond geraakt. Behandelingen van deelgebieden, ofwel een reductionistische geneeskunde, blijkt maar beperkt inzetbaar. Er is veel gewonnen maar men komt steeds meer achter wat er hiermee niet mogelijk is. Vooral bij de behandeling van chronische aandoeningen (zoals gewrichtsklachten en allergieën) schiet de reguliere geneeskunde tekort. Juist hier blijken behandelwijzen die gericht zijn op het hele menselijke systeem, veel bij te kunnen dragen.
Wij willen patiënten, behandelaars en andere geïnteresseerden informeren over wat er op dit gebied allemaal mogelijk is. Omdat we het belangrijk vinden dat we betrouwbare informatie leveren, baseren we dit zoveel mogelijk op resultaten uit wetenschappelijk onderzoek. Het budget dat hiervoor beschikbaar is, is miniem vergeleken met het geld dat naar onderzoek naar nieuwe medicijnen gaat. Toch wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar complementaire en alternatieve behandelmethoden.
Omdat er nog lang niet overal onderzoek naar is gedaan, gebruiken we ook de ervaringen van patiënten en behandelaars om te illustreren wat er met aanvullende behandelmethoden in de praktijk mogelijk is bij de behandeling van gewrichtsklachten.

Hoe ?

Naast algemene informatie op de website en de beantwoording van persoonlijke vragen, maken we folders per onderwerp. We hebben een aantal boekjes over de wat meer algemene onderwerpen als de aandoeningen Artrose en Reumatoïde Artritis, en over Bewegen, Voeding en Glucosamine (een populair supplement tegen Artrose).
Daarnaast maken we folders over verschillende behandelmogelijkheden. De globale opzet van de folders is eerst iets algemeen uitleggen over de behandelmethode en vervolgens wat deze voor reumapatiënten kan betekenen, op basis van resultaten uit onderzoek en ervaringen van patiënten en behandelaars.
De boekjes en folders zijn te lezen op en te downloaden van onze website.

Voor wie ?

In eerste instantie is onze doelgroep: patiënten met gewrichtsklachten. Veel patiënten zijn op zoek naar meer algemene medische informatie over hun klachten, anderen bewust naar informatie over alternatieven. De eerste groep reageert vaak geïnteresseerd in informatie over mogelijke alternatieven, de tweede groep is vaak blij dat wij bestaan omdat wij informatie geven waar zij veel behoefte aan hebben en die ze elders niet kunnen vinden. Vooral patiënten met artrose (gewrichtsslijtage) zijn blij met informatie over alternatieven, omdat ze vaak naar huis worden gestuurd met de boodschap dat er niets aan hun klachten te doen is.
We breiden zo langzamerhand onze doelgroep uit naar behandelaars (alternatief en regulier) en andere zorgverleners

Van wie ?

We zijn afhankelijk van particuliere donaties en hebben geen verder inkomstenbronnen. We ontvangen geen overheidssubsidies en staan helemaal los van het Reumafonds.

En ?

Onze benadering krijgt nog relatief weinig aandacht in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Wel is er inmiddels een beweging die zich Intergrative Medicine noemt die, in navolging van ontwikkelingen in de VS, een aantal aanvullende behandelmethoden die bewezen veilig en effectief zijn, proberen te integreren in behandelingen in het ziekenhuis. Vaak zie je dat verpleegkundigen en verzorgenden, bijvoorbeeld in verzorgingshuizen, al bezig zijn met het toepassen van een aantal aanvullende behandelingen. Bijvoorbeeld Reiki, aromatherapie en massages. De Integrative Medicine aanpak ondervindt echter ook de nodige tegenwerking en scepsis. Er zijn zelfs kamervragen gesteld over de invoering hiervan in het Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam, waar de voorlopers van deze beweging werkzaam zijn. (zie voor meer informatie over Integrative Medicine www.nikim.nl)

Waarom ?

Om vernieuwing binnen de gezondheidszorg teweeg te kunnen brengen in de richting van een meer holistische geneeskunde is het nodig dat hier voldoende, toegankelijke en gedegen informatie over beschikbaar is en dat men ervoor open staat deze informatie – en de implicaties hiervan - tot zich te nemen.
Een hele generatie artsen is opgeleid met het idee dat alleen wat onomstotelijk vastgelegd kan worden basis mag zijn voor een behandeling, de zogenaamde ‘evidence based medicine’. Hierbij bedient men zich bij voorkeur van de zogenaamde Randomized Controlled Trials (RCT’s). De werking van een behandeling moet daarin worden aangetoond door deze te vergelijken met de resultaten van een andere behandeling - of met een nepbehandeling (placebo) - bij een vergelijkbare patiëntengroep, waarbij niemand precies weet welke behandeling zij krijgt.
Het probleem is alleen dat deze manier van onderzoek doen niet altijd mogelijk of (ethisch gezien) gewenst is. Dat geldt voor een aantal aanvullende behandelingen maar ook voor een aantal reguliere behandelingen, zoals onder andere in de geestelijke gezondheidszorg. Dit heeft als resultaat dat behandelingen waar nog geen onderzoek naar is gedaan, als onbewezen worden beschouwd en daarmee ongewenst. Er wordt hierbij echter overduidelijk met twee maten gemeten, want verschillende publicaties melden dat een groot deel van de conventionele behandelingen nog altijd niet ‘evidence based’ is. Het lijkt daarom meer een maatregel van het reguliere circuit om ongewenste vernieuwingen te blokkeren.
Naast de overtuigingen waarmee men is opgeleid, spelen er natuurlijk ook aspecten als geld en status mee als het gaat om ontwikkelingen in de zorg en samenwerking met de farmaceutische industrie.
Gelukkig wordt er nu een generatie artsen en behandelaars opgeleid die inziet dat het op zijn minst nodig is om zich te informeren over wat er gebeurt op het gebied van aanvullende behandelingen en wat de waarde hiervan kan zijn bij de behandeling van de patiënt. Bovendien zijn er, naast de genoemde RCT’s, nog meer mogelijkheden om op een wetenschappelijk gedegen wijze onderzoek te doen naar verschillende behandelingen. Hierdoor zal er meer kwalitatief goede informatie hierover beschikbaar komen.

Waarheen ?

Het is duidelijk dat er een maatschappelijke ontwikkeling gaande is. Men heeft meer aandacht voor leefstijl, gezondheid en kwaliteit van leven, en voor wat men zelf kan doen om dit te bevorderen. Hier past een meer holistische kijk op het lichaam en op gezondheid en ziekte heel duidelijk in. Als steeds meer mensen zich er bewust van worden dat een andere aanpak van, vooral chronische, ziektes nodig is en daarbij meer aandacht voor preventie en een bewuster leefstijl, dan is te verwachten dat de behoefte aan informatie zal toenemen en de patiënt een steeds actievere rol binnen zijn eigen behandeling zal innemen. Dit zal hopelijk, al zij het langzaam, tot het ontstaan van een gezondere gezondheidszorg leiden waar we allen baat bij hebben.
De Artrose & Reuma Stichting probeert een voortrekkersrol te vervullen op het gebied van gewrichtsklachten, maar hoopt dat dit zal doorsijpelen naar de behandeling van andere aandoeningen en zo een bijdrage zal leveren aan gehele gezondheidszorg in Nederland en Europa.
(voor nadere informatie: www.reuma-stichting.nl )